Doença crônica na infância e a atenção dos serviços de saúde/ Chronic illness in childhood and attention from health services

A cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias: “Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde” e “Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado”. Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.