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Patients' priorities and expectations on an EU registry for rare bone and mineral conditions
von
Javaid, Muhammad Kassim
,
Mordenti, Marina
,
Boarini, Manila
,
Sangiorgi, Luca
,
Westerheim, Ingunn
,
Alves, Inês
,
Skarberg, Rebecca Tvedt
,
Appelman-Dijkstra, Natasha M
,
Grasemann, Corinna
Veröffentlicht in
Orphanet journal of rare diseases
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2
Establishing the first pan-European Registry for rare bone and mineral disorders: EuRR-Bone
von
Grasemann, Corinna
,
Mordenti, Marina
,
Alves, Inês
,
Skarberg, Rebecca
,
Soucek, Ondrej
,
Roos, Marco
,
Javaid, M. Kassim
,
Ahmed, S. Faisal
,
Lignart, Agnès
,
Mohnike, Klaus
,
Högler, Wolfgang
,
Sangiorgi, Luca
,
Appelman-Dijkstra, Natasha M.
Veröffentlicht in
Bone Reports
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3
The European Registry for Rare Bone and Mineral Conditions (EuRR-Bone): First year experience of the use of an e-reporting tool
von
Zurita, Ana Luisa Priego
,
Linglart, Agnès
,
Alves, Inês
,
Auriemma, Renata Simona
,
Boarini, Manila
,
Bryce, Jillian
,
DeSanctis, Luisa
,
Ertl, Diana-Alexandra
,
Gan, Hoong-Wei
,
Grasemann, Corinna
,
Högler, Wolfgang
,
Javaid, M. Kassim
,
Mohnike, Klaus
,
Mordenti, Marina
,
Raimann, Adalbert
,
Sangiorgi, Luca
,
Roos, Marco
,
Skarberg, Rebecca
,
Soucek, Ondrej
,
Toke, Judit
,
van den Akker, Erica
,
Vicente, Almudena
,
Faisal, Ahmed S.
,
Appelman-Dijkstra, Natasha
Veröffentlicht in
Bone Reports
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4
New cases of rare bone and mineral conditions reported within the first 18 months of the European registry for rare bone and mineral conditions
von
Zurita, Ana Luisa Priego
,
Bryce, Jillian
,
Alves, Inês
,
Boarini, Manila
,
Grasemann, Corinna
,
Högler, Wolfgang
,
Javaid, M. Kassim
,
Linglart, Agnès
,
Mohnike, Klaus
,
Mordenti, Marina
,
Mortier, Geert
,
Roos, Marco
,
Sangiorgi, Luca
,
Skarberg, Rebecca
,
Soucek, Ondrej
,
Ahmed, S. Faisal
,
Appelman-Dijkstra, Natasha
Veröffentlicht in
Bone Reports
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5
Additional file 2 of Patients’ priorities and expectations on an EU registry for rare bone and mineral conditions
von
Javaid, Muhammad Kassim
,
Mordenti, Marina
,
Boarini, Manila
,
Sangiorgi, Luca
,
Westerheim, Ingunn
,
Alves, Inês
,
Skarberg, Rebecca Tvedt
,
Appelman-Dijkstra, Natasha M.
,
Grasemann, Corinna
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