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Qualitative interviews with adults with Classic Galactosemia and their caregivers: disease burden and challenges with daily living
von
Randall, Jason A
,
Sutter, Carolyn
,
Wang, Stella
,
Bailey, Evan
,
Raither, Lydia
,
Perfetti, Riccardo
,
Shendelman, Shoshana
,
Burbridge, Claire
Veröffentlicht in
Orphanet journal of rare diseases
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P047: Exit interviews with caregivers of pediatric patients with classic galactosemia demonstrate the meaningfulness of changes in the ACTION-Galactosemia Kids Trial
von
Bailey, Evan
,
Randall, Jason
,
Sutter, Carolyn
,
Raither, Lydia
,
Wang, Stella
,
Perfetti, Riccardo
,
Shendelman, Shoshana
,
Burbridge, Claire
Veröffentlicht in
Genetics in Medicine Open
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Artikel
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3
Understanding the patient experience of Classic Galactosemia in pediatric and adult patients: increased disease burden, challenges with daily living, and how they evolve over time
von
Randall, Jason A.
,
Sutter, Carolyn
,
Raither, Lydia
,
Wang, Stella
,
Bailey, Evan
,
Perfetti, Riccardo
,
Shendelman, Shoshana
,
Burbridge, Claire
Veröffentlicht in
Journal of patient-reported outcomes
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Artikel
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